Школа жизни: Центр Алмазова помогает родителям детей с редкими болезнями
Жизнь в полном объеме. В Санкт-Петербурге в медицинском исследовательском Центре Алмазова заработала школа для родителей. В ней рассказывают, как мамам и папам детей с редкими заболеваниями не паниковать и выбрать правильное лечение. На уроке побывал корреспондент телеканала «МИР 24» Родион Ковалев.
«У меня может закончиться дыхание, если я буду всю ночь спать без маски. И я могу умереть», – говорит Варя.
Так проявляется синдром Ундины – редкая генетическая болезнь. Организм шестилетней Вари просто «забывает» дышать. Пережить ночь помогает аппарат вентиляции легких. Диагноз девочке поставили на пятой неделе жизни. Оказалось, в Санкт-Петербурге она с таким недугом первая.
«На тот момент русскоязычной литературы практически не было, где можно было бы достаточно подробно прочитать о том, как вести этих детей, какие у них прогнозы и так далее. Но нам помогла англоязычная литература. Связались с коллегами, которые нам помогли», – отметила заведующая научно-исследовательской лаборатории физиологии и патологии новорожденных центра Алмазова Наталья Петрова.
Родители Вари стали своего рода первопроходцами. После выписки ребенка им пришлось полностью перестроить свою жизнь.
«Маленькому ребенку не объяснишь, что нужно надеть на личико маску, что нужно терпеть и это стиль жизни. И что нужно делать так. Маленькие дети капризничают, им не нравится это, а родители при этом не спят. До года мы почти не спали», – рассказала мама Варвары Мария Середенко.
Спустя три года на другом краю Петербурга родилась девочка Елана. У нее тоже обнаружили синдром Ундины. Тогда и стало понятно: какой бесценный опыт собрала семья Вари.
«Мне дали телефон Марии. Самое главное, что я узнала какой мне надо приобрести аппарат ЭВЛ для домашней вентиляции, какую маску, где ее приобрести. То есть это было все сложно. Так как это было приобретение за границей», – говорит мама Еланы Алена Панова.
В России сегодня живет 20 детей с синдромом Ундины. А всего с редкими болезнями – полтора миллиона. Чтобы помочь их родителям, в петербургском Центре Алмазова открыли специальную школу. Рассказывают, что может медицина, как получить лекарства, социальную или юридическую помощь.
«Наша помощь это не только слова. Это решение практических вопросов, клинических вопросов. Самое главное, мы хотим, чтобы семьи жили и любили этого ребенка, продолжали жить полноценной жизнью», – пояснили директор института перинатологии и педиатрии Центра Алмазова Татьяна Первунина.
Школа для родителей совершенно новый формат. Раньше проблемы редких заболеваний обсуждали только в узких экспертных кругах. Теперь вместе с социологами, врачами, генетиками и юристами в разговоре участвуют родители. Такие уроки в Центре Алмазова будут проходить ежегодно.
Родион Ковалев