Эксперты обсудили стереотипы о лекарствах для детей с редкими заболеваниями

Эксперты в ходе круглого стола на тему «Факты и мифы об эффективности незарегистрированных дорогостоящих лекарств для лечения детей с орфанными заболеваниями» обсудили наиболее распространенные вопросы и стереотипы в отношении таких препаратов. Мероприятие состоялось во вторник, 13 июля.

Круглый стол был организован Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» при поддержке комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.

Модератором дискуссии выступил председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Во встрече участвовали представители Минздрава, Минпромторга, Росздравнадзора, а также профильных органов исполнительной власти российских субъектов, члены ОП РФ и другие общественники.

Организаторы круглого стола отмечают, что вопрос обеспечения детей с редкими заболеваниями незарегистрированными дорогими лекарствами вызывает острый общественный резонанс. Так, у многих формируются представления об этих лекарствах, не всегда соответствующие действительности.

В частности, участники круглого стола обсудили то, как добиться в общественном сознании понимания реальной ситуации в сфере закупки и использования незарегистрированных дорогостоящих лекарств для помощи тяжелобольным детям. Эксперты рассмотрели распространенные вопросы и стереотипы в отношении этих препаратов, а также механизмы распространения объективной информации о них.

Кроме того, был выбран инструменты всестороннего информирования общественности о заключении фондом «Круг добра» контрактов на поставку незарегистрированных лекарственных препаратов.

22 мая премьер-министр РФ Михаил Мишустин утвердил порядок оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счет средств фонда «Круг добра».

Согласно документу средства могут направляться на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения с доказанной эффективностью. Речь, в частности, о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии.

Указ о создании фонда «Круг добра» в начале января подписал президент России Владимир Путин. В конце того же месяца Минздрав России также подготовил проект постановления о порядке покупки фондом лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми заболеваниями.